L’hidradénite suppurée ou maladie de Verneuil, est une pathologie chronique inflammatoire du follicule pileux, avec des conséquences négatives majeures sur la qualité de vie. Cette pathologie demeure mal connue, tant au sein du corps médical que du grand public. Nous nous sommes intéressés aux attentes des patients concernant les rôles et attitudes des intervenants dans leur parcours de soins. Dans cette étude qualitative, une analyse thématique inductive a été réalisée à partir 14 entretiens individuels semi-directifs auprès de patients atteints de la maladie de Verneuil. Les informateurs ont exprimé leurs attentes vis-à-vis des rôles et attitudes de quatre principaux intervenants : le médecin généraliste, le dermatologue, le chirurgien et l’urgentiste. Cependant ces attentes restent en grande partie insatisfaites, notamment en ce qui concerne la prise en compte de la qualité de vie et l’autonomie dans la gestion des soins. Le concept d’autonomisation du patient associé à des programmes d’éducation thérapeutique est une piste prometteuse pour améliorer le modèle de soins. Cette étude offre la possibilité de recherches supplémentaires, notamment pour concevoir et évaluer un programme d’éducation thérapeutique du patient.