L’utilisation d’internet pour rechercher des informations sur la santé est aujourd’hui fréquente, cependant son usage n’a jamais été évalué chez les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et chez leurs proches. A partir d’un questionnaire complété par les patients atteints de FPI et leurs descendants, nos objectifs étaient de 1) évaluer la prévalence d’utilisation d’internet pour obtenir des informations sur la FPI 2) d’en déterminer les facteurs prédictifs, et 3) d’évaluer l’impact de cette démarche. 57 patients présentant une FPI et 44 descendants ont répondu au questionnaire. La prévalence d’utilisation d’internet était de 60% (34/57) chez les patients et de 75% (33/44) chez les descendants. En analyse univariée, les facteurs prédictifs associés aux recherches sur internet étaient l’utilisation quotidienne d’internet et la recherche antérieure d’informations sur internet dans le domaine de la santé. L’analyse multivariée a montré qu’une capacité vitale forcée basse (OR = 0.65) est associée aux recherches sur internet, réalisées souvent peu de temps après l’annonce diagnostique. Le seul facteur prédictif pour les descendants était des recherches internet antérieures sur la santé. Les sites communautaires étaient les plus visités. Les informations trouvées étaient jugées positivement, avec une meilleure compréhension de la maladie et une amélioration de la communication et de la confiance envers le médecin. Cependant, l’anxiété n’était pas diminuée pour 60% des patients et des descendants. Au total, la majorité des patients atteints de FPI et leurs descendants utilisent internet pour obtenir des informations concernant le diagnostic, le traitement et le pronostic de leur pathologie. Les médecins doivent être attentifs aux questions des patients et de leurs familles relatives aux informations recherchées sur internet.