Les parents des enfants atteints d’une maladie chronique sont souvent confrontés à des difficultés dans leur travail. L’objectif de cette étude était d’évaluer l’impact de l’hémophilie de l’enfant sur le parcours professionnel de ses parents et d’identifier les institutions ou les personnes ressources. Nous avons effectué une analyse qualitative de quatorze entretiens semi-dirigés avec des parents dont l’enfant est suivi au CRTH de Rennes. Les résultats ont révélé une rupture du parcours fréquente suite à l’annonce du diagnostic. Avec le temps, les parents apprennent à prendre en charge la maladie et trouvent un nouvel équilibre entre la vie professionnelle et familiale. Les principales ressources facilitant ce processus sont le soutien du CRTH et les échanges avec d’autres parents. Les problématiques de l’attitude des employeurs et du manque d’information sur les aides institutionnelles ont été soulignées. Cette étude ouvre des pistes sur l’amélioration de l’accompagnement des parents des enfants atteints d’hémophilie.