Introduction : La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative rare et grave, nécessitant une prise en charge spécialisée et multidisciplinaire au sein de centres de référence. Malgré des recommandations nationales, des disparités persistent dans le parcours de soins, notamment en termes de délais diagnostiques et d’accès aux consultations spécialisées. L’objectif principal de ce travail était de décrire le parcours de soins des patients atteints de SLA suivis au centre de référence du CHU de Rennes afin de créer une fiche d’information destinée au médecin traitant. Les objectifs secondaires étaient d’analyser les délais de prise en charge, les caractéristiques cliniques et fonctionnelles lors de la première consultation multidisciplinaire. Méthodes : Il s’agissait d’une étude rétrospective descriptive monocentrique incluant l’ensemble des patients atteints de SLA ayant réalisé au moins une consultation multidisciplinaire au centre de référence du CHU de Rennes entre le 1er janvier et le 31 décembre 2023. Au total, 84 patients ont été inclus. Les données ont été recueillies à partir de la base nationale BAMARA et des comptes rendus de consultations multidisciplinaires. Les paramètres analysés comprenaient les données démographiques, les délais entre les premiers symptômes, le diagnostic et la première consultation spécialisée, les formes cliniques, la prise en charge thérapeutique, le score fonctionnel ALSFRS-R, la perte d’autonomie et l’évocation des directives anticipées. Résultats : L’âge moyen des patients lors de la première consultation était de 66 ans, avec un sex-ratio proche de 1. Le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic était de 17 mois. Le délai moyen entre le diagnostic et la première consultation multidisciplinaire était de 5 mois. Le Riluzole était introduit précocement dans plus de 90 % des cas. Les directives anticipées étaient évoquées dans 63 % des cas lors de la première ou de la deuxième consultation. Conclusion : Cette étude souligne l’importance d’une prise en charge précoce, coordonnée et multidisciplinaire des patients atteints de SLA. Une fiche d’information résumant le parcours du patient atteint de la maladie de Charcot au centre de Rennes est créée. Des améliorations organisationnelles, incluant le renforcement des collaborations territoriales, l’adaptation des infrastructures et la création d’un hôpital de jour entre le diagnostic et la première consultation spécialisée, pourraient permettre de réduire les délais de prise en charge et d’optimiser le parcours de soins.

Introduction : L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un élément clé dans la prise en charge des patients transplantés rénaux. Cependant, des disparités existent dans les pratiques d'ETP entre les centres de transplantation rénale en France. Objectif : Évaluer les pratiques d'ETP des centres français de transplantation rénale. Matériel et méthode : Un questionnaire de 51 questions a été envoyé à 32 centres de greffe rénale adulte. Les données collectées ont été analysées à l'aide d'un fichier Excel. Résultats : Le taux de participation était de 96,9 % (31/32 centres). La plupart des centres proposent des séances d’ETP (29/31 soit 93,5%). Cependant le contenu des sessions varie d’un centre à l’autre. Des différences ont été retrouvées dans la gestion des médicaments, les mesures diététiques et d’hygiène conseillées, ainsi que le discours sur les voyages/sports/loisirs. Conclusion : D’importantes divergences ont été observées dans les pratiques d’ETP entre les centres de transplantation rénale. Pour améliorer l'ETP, il est essentiel d'harmoniser les informations fournies aux patients et d'accroître l'implication des pharmaciens et des patients experts.