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     <dc:title xml:lang="fr">Directives Anticipées : vécu et représentations des patients en phase palliative</dc:title>
     <dcterms:alternative xml:lang="en">Advance Directive : experiences and representations from palliative patients </dcterms:alternative>
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     <dcterms:abstract xml:lang="fr">Contexte : Les directives anticipées (DA) de la loi Léonetti, modifiées par la Loi n°2016-87, permettent au patient d’exprimer ses souhaits et d’anticiper les décisions sur sa fin de vie concernant les situations où il ne pourrait s’exprimer. Mais elles sont peu appliquées : 2.5% des personnes décédées en avaient rédigé en 2012 malgré leur intérêt démontré. Méthode : Nous avons réalisé une enquête qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de 6 patients ayant rédigé leurs DA et relevant de soins palliatifs, pour comprendre cette sous-utilisation et la place du généraliste dans le dispositif. Résultats : Aucun patient ne connaissait correctement la loi. Ils les ont écrites pour affirmer leur autonomie, refuser l’acharnement thérapeutique et exprimer leurs peurs concernant leur fin de vie. Ils ont eu souvent besoin d’un initiateur extérieur pour débuter et les accompagner dans la démarche. Les proches étaient une source majeure de motivation et de soutien. Malgré un ressenti positif (soulagement, cheminement), ils doutaient de leurs efficacités. Le médecin traitant était quasiment absent du dispositif : au mieux il conservait une copie des DA. Conclusion : Les DA sont un outil de dialogue favorisant le cheminement des patients atteints d’une maladie incurable. Il faut renforcer les dispositifs d’information et de formation des professionnels de santé et du public. La discussion doit être initiée par des équipes de soins palliatifs, en présence d’un proche. Trop de difficultés freinent actuellement l’implication première du généraliste, auquel on ne doit pas imposer une énième contrainte administrative, au risque de perdre l’intérêt des DA</dcterms:abstract>
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