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| Traitement par natalizumab en HAD dans l'indication de la sclérose en plaques : impact des nouvelles pratiques et organisations des soins du point de vue des patients, TYSAD-35 (Use of at home natalizumab for multiple sclerosis: impact of new management, TYSAD-35) Lamy, Simon - (2022-04-27) / Universite de Rennes 1 - Traitement par natalizumab en HAD dans l'indication de la sclérose en plaques : impact des nouvelles pratiques et organisations des soins du point de vue des patients, TYSAD-35
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Langue : Français Directeur(s) de thèse: Le Page, Emmanuelle Discipline : Neurologie Classification : Médecine et santé Mots-clés : Sclérose en plaques, SEP, Natalizumab, Santé publique, expérience, hospitalisation à domicile, HAD, qualité de vie.
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Résumé : Introduction : La sclérose en plaques (SEP) est une pathologie chronique touchant principalement l’adulte jeune. Sa prise en charge thérapeutique hospitalière au long cours peut être contraignante et peu adaptée au mode de vie des patients. Le natalizumab, traitement de fond de la sclérose en plaques, est habituellement administré mensuellement à l’hôpital. La pandémie de Covid-19 a mené la haute autorité de santé a autorisé temporairement son administration au domicile par le système d’Hospitalisation Au Domicile (HAD). L’équipe de neurologie du CHU de Rennes s’est alors rapprochée du service de l’HAD-35 afin d’élaborer un protocole de prise en charge intitulé TYSAD-35 permettant la réalisation des perfusions de natalizumab au domicile et l’évaluation de cette nouvelle pratique du point de vue des patients pendant un an. Objectifs principal : Evaluer l’expérience du soin des patients traités par natalizumab à domicile en analysant la différence des scores par dimension du questionnaire MusiCare entre M0 et M12. Méthode : Un groupe de 30 patients atteints de SEP récurrente rémittente a reçu ses perfusions de natalizumab au domicile par le système d’HAD pendant 1 an. Un second groupe de 10 patients a continué de recevoir ses perfusions en HDJ. Des questionnaires informatisés ont été envoyés à l’issue de chaque perfusion afin d’évaluer la qualité du soin. Le questionnaire MusiCare, questionnaire français d’évaluation de l’expérience des parcours de soins, spécifique de la sclérose en plaques, a été envoyé à M0, M6, M12 pour le groupe HAD et HDJ. Trois autres questionnaires ont été envoyés mensuellement au groupe HAD : Le questionnaire MusiQol évaluant la qualité de vie, le questionnaire Experf évaluant l’expérience de la perfusion et une échelle numérique d’évaluation de satisfaction de la prise en charge globale. Résultats : 306 perfusions ont été réalisées au domicile par le système d’HAD. Pour les patients traités en HAD, le score d’expérience MusiCare était significativement augmenté à M12 comparé à M0 pour la dimension évaluant les relations des patients avec les professionnels de santé (91.5 contre 81.8, p = 0.0203). Il n’y a pas eu de différence significative de qualité de vie pour le score global de MusiQol entre M0 et M12 mais une augmentation significative des dimensions décrivant le coping (p = 0.0491) et les relations amicales (p = 0.0478). L’activité inflammatoire de la SEP est restée faible. Aucun évènement indésirable majeur n’a été recensé. Aucune différence significative n’a été observée pour le questionnaire MusiCare entre M0 et M12 pour les patients restés en HDJ. Conclusion : La prise en charge au domicile des perfusion de natalizumab impacte positivement l’expérience et le vécu du soin des patients tout en restant sûre et efficace sur le contrôle de la pathologie. Elle offre une perspective thérapeutique prometteuse, encourageant son maintien sur le long terme. Abstract : | |||