Université de Rennes 1 La plagiocéphalie positionnelle postérieure en médecine générale : étude qualitative des besoins et attentes des parents : élaboration d'une fiche-conseil destinée aux parents, à l'usage des médecins Posterior plagiocephaly in general medicine : qualitative study of parents needs and expectations. Creation of a tip sheet, order to be used by doctors, for parents Plagiocéphalie positionnellemédecine généralepréventionreprésentationsattentes Plagiocéphalie positionnelle Prévention Brochures pédagogiques pour les patients ParentsPsychologie Attente L’incidence de la plagiocéphalie positionnelle postérieure a connu une forte augmentation depuis la campagne de prévention de la mort subite du nourrisson en 1992, préconisant le couchage des nourrissons en décubitus dorsal strict. La HAS (Haute Autorité de Santé) a publié des recommandations en mars 2020 regroupant la prévention de la MIN (Mort Inattendue du Nourrisson) ainsi que la prévention des déformations crâniennes positionnelles. L’objectif principal de notre étude était d’étudier le vécu parental de nourrissons atteints de plagiocéphalie positionnelle, ainsi que leurs représentations, leurs attentes et leurs besoins quant à la prévention de la plagiocéphalie en médecine générale. L’objectif secondaire était d’élaborer une fiche-conseil à destination des parents, à l’usage des médecins généralistes. Nous avons réalisé une étude qualitative, à l’aide d’entretiens semi-dirigés auprès de parents de nourrissons de moins de 12 mois présentant ou ayant présentés une plagiocéphalie positionnelle postérieure, en Ille-et-Vilaine. Dix-huit entretiens ont été réalisés et ont permis de mettre en évidence les représentations et attentes des parents quant à la prévention de la plagiocéphalie en médecine générale. Les représentations des parents sont polymorphes, le diagnostic chez certains parents est difficile, leur perception des causes et des conséquences de la plagiocéphalie est hétérogène. Une majorité des parents a intégré que la plagiocéphalie dans sa globalité, est une pathologie bénigne. Les difficultés rencontrées par les parents sont nombreuses : le retard diagnostic est une source d’angoisse et de culpabilité, avec des inquiétudes face à cette prise en charge tardive qui pourrait engendrer des séquelles, le manque d’information et les discours contradictoires sont récurrents, les prises en charge médicales et paramédicales sont hétérogènes, ainsi qu’un sentiment d’abandon face à l’absence d’orientation et de suivi a été soulevé. D’après notre étude, l’optimisation de la prise en charge passerait tout d’abord par une meilleure prévention, avec une information à la fois orale et écrite, adaptée aux parents. Ils souhaiteraient une harmonisation des discours et des prises en charge, une meilleure orientation dans le parcours de soins, vers des professionnels de santé qualifiés en pédiatrie et compétents vis-à-vis de la plagiocéphalie, ainsi qu’un accompagnement et un suivi à moyen et long terme. Notre étude montre l’importance de l’accompagnement initial dans la satisfaction parentale, associée à la qualité de l’information délivrée. Suite à l’ensemble des entretiens menés, aux attentes réunies des parents, la majorité des parents était favorable à une forme écrite avec l’introduction de recommandations dans le carnet de santé ou la création d’un support papier. Nous avons élaboré une proposition de fiche-conseil en collaboration avec un dessinateur, qui pourra être délivrée par les médecins généralistes aux parents. Electronic Thesis or DissertationText fr application/pdf1 : 4532 Kohttps://ged.univ-rennes1.fr/nuxeo/site/esupversions/4cc6a222-f318-4d28-8adc-8fbb760d4f01 Tinmiouli Fatima 1990-09-28 FR 259026069 fatima.tinmiouli@gmail.com 2021REN1M110 http://www.theses.fr/2021REN1M110 2021-06-29 Médecine Générale Universite de Rennes 1thesis.degree.grantor_1 02778715X Doctorat (thèse d'exercice) non ouiBeuneuxFrédéricintervenant_1075938200 ddc:610 BeuneuxFrédéricUniversite de Rennes 1Sciences et technologie, medecine, pharmacie, odontologie, droit, economie, gestion, philosophie ASCII PDF 4641155