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Etude prospective et multicentrique des parcours de soins de patients suspects de maladie de Lyme chronique (Prospective and multicenter study of the courses of care about suspicious patients of chronic Lyme disease) Pascal, Rémi - (2017-12-12) / Universite de Rennes 1 - Etude prospective et multicentrique des parcours de soins de patients suspects de maladie de Lyme chronique
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Langue : Directeur(s) de thèse: Tattevin, Pierre; Chapron, Anthony Discipline : Médecine Classification : Médecine et santé Mots-clés : Maladie de Lyme Chronique, Parcours de soins, Errance médicale, Errance diagnostique, Errance thérapeutique
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Résumé : Introduction : La maladie de Lyme dans sa forme chronique reste controversée. L’objectif de l’étude est de décrire la diversité des parcours de soins des patients pour lesquels une forme chronique de la maladie de Lyme était suspectée. Méthode : Enquête transversale par auto-questionnaire auprès de patients recrutés pendant un an en consultation d’infectiologie (trois CHU) et dans deux groupes nationaux de patients. Analyses descriptives et comparaison des souspopulations selon leurs sérologies et modes de recrutement. Résultats : 108 patients inclus (44 en consultation, 64 via les associations) : 65% rapportaient un érythème migrant, 46% avaient une sérologie positive, 81% ressentaient une asthénie chronique avec altération de leur qualité de vie (score de 73,1/100, Nottingham Health Profile). Il n’existait pas de différence de symptomatologie et de qualité de vie entre séropositifs et séronégatifs. Les patients d’association s’étaient plus auto-diagnostiqués (9% vs 41% ; p<0,05), ont consulté plus d’intervenants (32% vs 52% ; p<0,05) notamment paramédicaux (p<0,05). Les séronégatifs recouraient le plus à un « spécialiste de Lyme » (p=0,048). Les attentes prioritaires étaient la guérison (22%), la reconnaissance (17%), l’écoute et le respect (16%). Discussion : Les parcours de soins témoignent de l’errance médicale, diagnostique et thérapeutique. L’interprétation de la piqûre de tique et de l’érythème migrant reste délicate pour faire le lien avec la symptomatologie complexe et aspécifique. Le diagnostic doit sans cesse être réévalué (nombreux diagnostics différentiels). Promouvoir la construction et le suivi de cohortes, d’études cliniques et sociologiques, est nécessaire, afin d’améliorer la prise en charge globale de ces patients en situation complexe. Abstract : |