| Comment le numérique pourrait il être utilisé comme outil d'aide à la rédaction des directives anticipées ? (How could the digital technology be used as a tools to help draft advance directives ?) Taveneau, Astrid - (2024-12-05) / Universite de Rennes - Comment le numérique pourrait il être utilisé comme outil d'aide à la rédaction des directives anticipées ?
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Langue : Français Directeur(s) de thèse: Génin, Nicolas Discipline : Medecine Classification : Médecine et santé Mots-clés : Directives anticipées, santé, fin de vie, soins palliatifs, numérique, outils, méconnaissance.
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Résumé : Introduction : les directives anticipées (DA) représentent le moyen d’expression des volontés du patients pour sa fin de vie, dans une situation où il ne serait pas à même d’exprimer sa volonté. Le taux rédactionnel est peu élevé en France. A l’ère du numérique, au-delà de la forme, se pose la question du support. Est il possible d’envisager des outils rédactionnels en lien avec le numérique pour les DA ? Matériel et méthodes : ce travail s’appuie sur une méthodologie qualitative par théorisation ancrée avec des entretiens semi dirigés, mené selon un guide d’entretien et jusqu’à suffisance des données. Après la retranscription des verbatims, une analyse par étapes a été réalisée : étiquetage, propriétés, catégorisation et analyse axiale. Résultats : 10 entretiens ont été menés, mettant tout d’abord en évidence une large méconnaissance du dispositif des DA, rendant parfois difficile la projection dans des outils numériques rédactionnels. Un intérêt y est cependant perçu : fluidité, rapidité, et accessibilité. Les proposer permet une évolution en lien avec l’époque actuelle, rendant les DA plus faciles à rédiger selon certains sujets. Le numérique prend également son sens dans la possibilité d’offrir des outils informationnels, associés aux outils rédactionnels. L’objectif perçu est d’offrir un ou des supports supplémentaires, en plus du rôle de l’accompagnement « humain ». Conclusion : une évolution du dispositif actuel vers de nouveaux outils complémentaires semble pertinente. Cependant, une amélioration de la communication autour de ce dispositif et de son cadre juridique semble nécessaire. Plusieurs pistes sont envisagées : de nouvelles campagnes médiatiques, une alerte systématisée de la sécurité sociale, etc… Concernant les outils rédactionnels, une utilité est perçue afin de varier les supports proposés et de les rendre accessible au plus grand nombre. La maturation de ces idées avec une bonne connaissance du sujet pourrait faire émerger un outil offrant un contenu éducationnel et une possibilité rédactionnelle. Abstract : Introduction: Advance directives (ADs) are a means of expressing patients' wishes for the end of their lives, should they be unable to do so. In France, the number of people writing them is low. In the digital age, beyond the question of form, the question of medium arises. Is it possible to envisage writing tools for ADs in conjunction with digital technology? Materials and methods: this work is based on a qualitative methodology of grounded theorizing with semi-directed interviews, conducted according to an interview guide and until data sufficiency. After transcribing the verbatims, a step-by-step analysis was carried out: labeling, properties, categorization and axial analysis. Results: 10 interviews were carried out, revealing first of all a widespread lack of knowledge of the DA system, making it sometimes difficult to project oneself into digital writing tools. However, there is a perceived interest in them: fluidity, speed and accessibility. Offering them is a step in the right direction for today's times, making DAs easier to write for certain subjects. Digital technology also makes sense in terms of offering informational tools, combined with editorial tools. The perceived objective is to offer one or more additional supports, in addition to the role of “human” support. Conclusion: it would seem appropriate to evolve the current system towards new, complementary tools. However, there is a need to improve communication about the system and its legal framework. Several avenues are envisaged: new media campaigns, systematic alerting of the social security system, etc. With regard to editorial tools, a usefulness is perceived in order to vary the proposed media and make them accessible to as many people as possible. The maturing of these ideas with a good knowledge of the subject could lead to the emergence of a tool offering educational content and editorial possibilities. | |||