| Elaboration d'un support ludique d'éducation thérapeutique à destination des enfants atteints de maladie coeliaque et leurs parents : livret "Destination Coeliaquie" (Development of a playful patient education booklet for children with celiac disease and their parents: "Destination Coeliaquie") Somerville, Oriane - (2021-10-18) / Universite de Rennes 1 - Elaboration d'un support ludique d'éducation thérapeutique à destination des enfants atteints de maladie coeliaque et leurs parents : livret "Destination Coeliaquie"
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Langue : Français Directeur(s) de thèse: Dabadie, Alain; Gastineau, Swellen Discipline : Pédiatrie Classification : Médecine et santé Mots-clés : Maladie coeliaque, Éducation thérapeutique, Pédiatrie, Enfants, Parents, Ludique.
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Résumé : La maladie cœliaque est une entéropathie dysimmunitaire acquise et définitive déclenchée par le gluten chez des sujets génétiquement prédisposés, fréquemment diagnostiquée dans la petite enfance. Seul un régime sans gluten strict permet de contrôler la maladie et prévenir les complications, mais de nombreux facteurs en limitent l’observance au quotidien. Certains de ces facteurs sont modifiables et accessibles à l’éducation thérapeutique du patient (ETP). L’ETP a fait ses preuves en pédiatrie et dans les maladies digestives chroniques, et quelques programmes éducatifs pour la maladie cœliaque ont donné des résultats encourageants. Le livret « Destination Cœliaquie » a été créé pour étayer le programme d’ETP pour la maladie cœliaque de l’enfant du CHU de Rennes (ETP-MC). Il comprend un guide de bilan éducatif partagé et huit fiches thématiques correspondant aux compétences d’auto-soins et d’adaptation du programme ETP-MC. Des outils d’éducation ludiques et des données de la littérature synthétisées et adaptées aux familles sont utilisés pour favoriser l’acquisition des compétences visées. Notre objectif, à terme, est l’utilisation du livret en pratique courante pour l’ETP-MC. Pour cela il devra être relu et validé sur le fond et la forme par la communauté des gastro-entérologues et diététiciens pédiatriques ; et par les familles d’enfants cœliaques. Les bénéfices du livret sur l’observance et la qualité de vie, et la satisfaction des enfants et des parents vis-à-vis des séances d’ETP devront ensuite être évalués au moyen d’une étude ouverte randomisée comparant un groupe participant à l’ETP avec le livret par rapport à un groupe ayant un suivi « ordinaire » en gastroentérologie pédiatrique. Abstract : | |||